Девочка со звездами в глазах

Как медсестры в реанимации

«О том, что у нашего ребенка, возможно, будет заболевание, мы с мужем Александром знали еще во время моей беременности. Но так как все девять месяцев протекали благополучно, мы об этом особо не задумывались. Осознавали, что будем любить ребенка, каким бы он ни родился. О прерывании беременности даже не было мысли, — уточняет мама Миланы Татьяна Ефременко. — За две недели до родов Александр встретился с одним московским детским хирургом (тогда мы еще жили в столице). Он отрезал: «Ситуация безнадежная. В случае, как у вас, родители обычно отказываются от своих детей. А кто не отказывается, то мучается потом с ними всю жизнь». Эта фраза подвергла его в шок, но, конечно, тогда он поберег меня и не сказал об этом».

Беседа прерывается легким шумом, доносящимся из спальни. Татьяна быстро подбегает к коляске и бережно берет на руки Милану. Затем достает большой шприц и ловким движением руки вводит какую-то смесь в трубочку, расположенную в области живота малышки. «Это гастростома, через нее мы питаемся жидкой пищей — различными кашами и пюре. Иногда Милаша грызет огурец или грушу обычным способом, но из-за лимфангиомы ей дается это очень сложно. Конструкция на шее — трахеостома, через нее наша малышка дышит. Милу необходимо часто санировать — очищать трубочку, — показывает Татьяна на большое оборудование на столе. Мила уже привыкла ко всем этим трубочкам, понимает, что они нужны ей для жизни. Но иногда порывается сама вытащить какую-нибудь из них. У одной знакомой ребенок с лимфангиомой вырвал трахеостому прямо в супермаркете. Женщине пришлось экстренно ввести трахеостому самой. Чуть промедлила бы, и ее малыш мог бы задохнуться. С нашими детьми мы словно медсестры в реанимации — должны быть готовы к любой непредвиденной ситуации».

«Заново ко мне привыкала»

Милана беззаботно сидит на руках у матери и скромничает, как и любая девочка — посмотрит на незнакомую тетю и тут же отвернет свою головку. Но она спокойна, ведь ее мама рядом, никакая опасность ей не угрожает. Но так было не всегда. На шестой день после рождения малышке сделали в одной московской клинике экстренную операцию. Операция прошла успешно, но опухоль позже рецидивировала. Датчики. Катетеры. Капельницы. Аппарат искусственного дыхания. Но это не самое страшное. Самое страшное было то, что Милана, такая хрупкая и беззащитная, лежала одна на операционном столе в окружении чужих дядь и теть. И сколько бы она ни плакала, мама все не приходила и не приходила…

«Милана с самого рождения в течение нескольких месяцев находилась в клинике. Там какие-то абсурдные условия — мамам отводилось всего лишь несколько часов для кормления и ухода в палате с их младенцами, на ночь нужно было уходить домой. Каждый вечер я выходила из больницы зарыданная — сердце разрывалось даже от одной мысли, что сейчас малышка останется одна, — Татьяна и сейчас не может сдержаться от слез. — Самое неприятное — послеоперационный период реанимации. Как ни умоляй, туда надолго не пускают, лишь на мгновение — не положено. Только слышишь сердцем плач своего ребенка, зная, что там, за закрытой дверью, ей одиноко, больно и страшно. После разлук Милана вела себя со мной очень отчужденно, заново ко мне привыкала. Первые несколько дней постоянно плакала — словно выплакивала всю свою боль, которая у нее накопилась во время разлуки, и лишь после этого успокаивалась.

Знает то, чего не знают другие

Не выдержав таких сложных условий и попав в медицинский тупик (московские врачи в качестве лечения предлагали только хирургическое вмешательство, не вполне эффективное в случае с Миланой), супруги Ефременко начали искать альтернативные методы борьбы за жизнь. Положительные результаты при лечении лимфангиомы показывает препарат «Пицибанил». Это средство словно бы сжигает опухоль изнутри, но оно еще не легализовано в России. Поэтому многие российские семьи с аналогичной ситуацией обращаются в зарубежные клиники — особым авторитетом и доверием пользуются немецкие врачи из города Любек.

«Мы вернулись в Иркутск, откуда я родом и где живут родители. Врачи Ивано-Матренинской больницы сделали максимально возможное и значительно улучшили качество жизни Миланы. Условия и отношение к нам в иркутской больнице было куда человечнее. Теперь я могла практически все время находиться рядом с моей малышкой. В какой-то момент состояние Милаши неожиданно резко ухудшилось, и по жизненным показателям ей установили трахеостому и гастростому. Однако и здесь не оказалось возможным обеспечить эффективное лечение для Милы. После выписки из «Матрешки» мы начали сбор средств для нашей поездки в Германию — одно лишь лечение в немецкой клинике обошлось нам в 750 тыс. рублей (собрать такую сумму самостоятельно нам не по карману), нужны были также деньги на билеты и проживание. Стоит сказать, что и во время первого сбора средств, и сейчас мы убеждаемся, как много неравнодушных людей живет в Иркутске», — с благодарностью вспоминает женщина.

Убедилась в этом и я: во время нашей беседы с Татьяной в дверь позвонили. Мужчина пожилого возраста передал некоторую сумму и еще потом долго извинялся, что, по его мнению, пожертвовал мало.

«У нас в России много сострадательных людей. Правда, общество еще не привыкло к тому, что есть дети и взрослые, которые отличаются от других, — вступила в диалог бабушка Миланы Софья. — Здесь, когда мы гуляем с Миланой, на нее некоторые смотрят, открыв рот. В Германии же многие прохожие ей улыбались и вели себя непринужденно, как и с любым другим ребенком. Очень запомнилась одна экстравагантно одетая женщина — она подошла к нам и спела для нашей малышки песенку на немецком. Потом вдруг сказала: «У вашего ребенка в глазах звезды, она знает то, чего не знают другие». Хотела нас угостить кофе, но мы уже спешили на процедуру. Такое искреннее проявление заботы от этой совершенно незнакомой женщины согревало нас во время поездки».

Нотка позитива

Для того чтобы оценить эффект первого этапа лечения в Германии, достаточно посмотреть фотографии Миланы «до» и «после». Опухоль несколько спала, да и в общем вид у малышки на втором изображении более здоровый. Однако в немецкой клинике семью Ефременко сразу предупредили — лечение может занять годы… Рекомендованы по две поездки ежегодно. Итоговая стоимость второго этапа лечения обойдется в 14 646 €; общая сумма, необходимая на поездку, составит примерно 1 млн рублей.

Во время второго сбора средств супруги Ефременко решили отнестись к этому делу творчески. «Изначально Саша, профессиональный гитарист, планировал провести свой сольный концерт, собранные средства на котором пошли бы в пользу Милаши. Но, разместив информацию о предстоящем мероприятии среди друзей в соцсетях, мы получили колоссальный отклик и массу заявок от желающих также участвовать в концерте со своими творческими номерами, — отмечает Татьяна. — К сожалению, после рождения больного ребенка многие семьи распадаются, уходят мужья, не выдержавшие серьезного испытания. Нас же оно, похоже, сплотило еще сильнее».

Через несколько минут домой приходит Александр. Милана, увидев своего отца, начинает радостно кружиться в танце. «Мила у нас очень жизнерадостная и энергичная, совсем недавно пошла, а уже носится по дому, как ветер. Раньше купалась в ванне, ей так нравилось кружиться, сидя в надувном круге. Сейчас, к сожалению, такие водные процедуры нам противопоказаны из-за гастростомы. А вообще наша дочка очень заботливая и щедрая. Сама не может самостоятельно кушать, но зато любит нас кормить, делится игрушками».

На прощание Милана уже непринужденно машет мне своей ручкой. Напоследок Александр просит: «Только, пожалуйста, пишите больше про позитив. Его в жизни куда больше, чем негатива».

Анастасия Елизарова