Отторгнутые социумом

«Устроили тут резервацию. Таких людей нужно, наоборот, интегрировать в общество», «Это чистой воды бизнес, как, к примеру, бальные танцы для детей или кружок по рисованию», «Воспитанников используют как бесплатную рабочую силу». Когда журналист АН предложил написать о социальной деревне «Исток», где живут взрослые с ментальными нарушениями, у знакомых это вызвало весьма неоднозначную реакцию. Люди, не столкнувшиеся с проблемами инвалидности напрямую, относятся к ней в лучшем случае с настороженностью, в худшем — с нескрываемым раздражением. Автор АН отправился в «Исток», чтобы разобраться, за счет чего живет эта самая «резервация» и какие козни ей строит окружающая действительность.

«Жила у нас Анна. Подопечная для нас нетипичная, так как у нее больше не умственные, а психические нарушения. Ей было очень плохо в социуме, она не могла ни с кем ужиться, неоднократно пыталась покончить с собой. Поэтому уже отчаявшиеся родители попросили принять ее, — рассказывают практически наперебой руководитель социальной деревни «Исток» Татьяна Кокина и волонтер-активист из Германии Тим Мергельсберг. — И, надо сказать, у нас она действительно расцвела. Была звездой, сложной, но все равно светящейся. Дома порой не могла найти причину, чтобы встать утром с кровати. А тут стала в пять утра доить корову, почувствовала на себе ответственность. Через несколько лет, когда состояние Анны более менее стабилизировалось, она по инициативе родителей переехала в город и вышла замуж. Но устроиться на работу девушка не смогла, и в новый для нее социум так и не влилась. Поначалу сбегала обратно к нам, пыталась привести сюда и мужа, но безуспешно. Со временем наша бывшая подопечная устала от «городской беззаботной жизни» (с супругом у них была и своя квартира, и неплохой материальный достаток). Когда Анна приезжала к нам в последний раз, на ее лице словно большими буквами было написано: «депрессия». Это к вопросу об инклюзии и «резервации». Жизнь в городе — это не всегда гарантия интеграции для людей с нарушениями. Инклюзия — это в первую очередь не место, это отношение.

— А вы с родителями Анны не пробовали разговаривать? — интересуюсь я.

— А это бесполезно. Вот они знакомым бы говорили, что их дочь в «резервации» живет или что она замужем, как нормальная женщина. Второе же приятнее, ведь правда? Но, стоит отметить, родители испытывают стресс отнюдь не меньший, чем их «трудные» дети. С рождением инвалида вся семья находится в состоянии инвалидизации, и, чтобы помочь ей оттуда выкарабкаться, нужно проводить отдельную работу со всеми ее членами, включая братьев и сестер».

«Если у нас бизнес, то у психоневрологических диспансеров — тоже»

В Иркутске существует целых две социальных деревни для взрослых с умственными нарушениями — «Прибайкальский исток» и «Заречная». Сначала инициативные родители детей с ограниченными возможностями создали для своих чад специальные школы — «Талисман» и «Семейная усадьба», а когда ребята выросли, организовали для них отдельные поселения, где они могли бы социализироваться и самореализоваться. К слову, эти две социальные деревни — одни из первых в России; до недавнего времени в стране было только три подобных организации (третья — в Ленинградской области). В настоящий момент еще в республике Бурятия действует социально-терапевтическая деревня «Отрадный сад».

«Государство предлагает размещать взрослых людей с тяжелыми ментальными нарушениями в психоневрологический диспансер, где помимо них находятся и психически больные люди. Позиция диспансеров — не социализировать, а лечить. «Пациентов» пичкают таблетками, от которых уже через несколько месяцев они превращаются в зомби, — высказывается Татьяна Кокина. — У всех родителей детей-инвалидов рано или поздно возникает вопрос: «А что станет с нашим ребенком, когда нас уже не будет?» У меня бы сердце разрывалось, если бы я знала, что моего сына ожидает перспектива психоневрологического диспансера. Вот поэтому мы еще в 2000-м году открыли нашу деревню как альтернативу государственным учреждениям. Мы создавали ее собственными силами, опираясь на опыт Европы, где социальные деревни распространены повсеместно. Не раз ездили на обучение за границу, постоянно приглашаем зарубежных специалистов к себе в гости — Ханс Гамметер из Швеции уже стал нашим постоянным консультантом».

«Да, в нашей деревне есть определенный ежемесячный взнос. А на какие средства мы должны кормить и содержать наших подопечных? Ведь общественные организации, оказывающие социальную услугу, не получают финансирование из бюджета, как государственные учреждения».

Когда я сообщаю Татьяне Викторовне, что некоторые люди воспринимают социальную деревню как своего рода бизнес (ведь родители подопечных делают определенные взносы), руководительница «Истока» напряженно разводит руками: «Ну, тогда психоневрологические диспансеры — это тоже бизнес! Туда за проживание вносится 75% пенсии инвалида. Параллельно с этим государство выделяет не менее 35 тыс. рублей ежемесячно на каждого человека, находящегося в учреждении. При этом у диспансеров льготные ставки на электричество и другие привилегии, а мы за свет и тепло платим как юридическое лицо. В одну зиму у нас вышло аж 100 тысяч рублей. Мы были практически в безвыходном положении (но, слава богу, спасли благотворители), учитывая, что весь наш бюджет за месяц составляет 90 тысяч рублей. Да, в нашей деревне есть определенный ежемесячный взнос. А на какие средства мы должны кормить и содержать наших подопечных? Ведь общественные организации, оказывающие социальную услугу, не получают финансирование из бюджета, как государственные учреждения. Но плату мы взимаем исходя из возможностей родителей — ведь многие из них уже вышли на пенсию и не располагают большими средствами».

Что касается, «использования подопечных как бесплатной рабочей силы», то, как заявляет Татьяна Кокина, в их деревне существует обратное: «Иногда наши сотрудники грешат тем, что большую часть работы по дому выполняют сами. Ведь нужно понимать, что наших ребят нужно не только обучить чему-либо, но и все время следить, как они эту работу выполняют. Если стоять при них во время прополки на огороде, все проходит хорошо. Чуть отойдешь, вырвут всю капусту вместе с сорняками. Хотя труд нашим подопечным тоже необходим — он позволяет им почувствовать себя социально значимыми».

«Нам на хлеб надо, а приходится придумывать всякие «розочки» на торт»

От государства социальная деревня «Исток» не получает ни копейки. Средств от взносов подопечных на нужды деревни явно недостаточно, поэтому приходится рассчитывать на гранты и благотворителей, правда, и здесь получить поддержку бывает затруднительно. Руководители поселения ежегодно стараются участвовать в конкурсе социально значимых проектов «Губернское собрание общественности Иркутской области».

«Специфика этого конкурса состоит в том, что каждый год я должна писать новый проект, который покажет наш рост. К примеру, если в этом году у меня 12 подопечных и 20 волонтеров, то на следующий год я обязана уже увеличить статистику — как минимум 18 подопечных и 60 волонтеров. А где их взять и на чьи средства обеспечивать это развитие?! Образно говоря, нам на хлеб надо, а мы должны придумывать различные сливки, розочки для украшения торта, — возмущается Татьяна Кокина. — В этом году в заявку включили таблицу эффективности проекта, за образец взяли таблицу грантового конкурса, который объявляло министерство труда России для больших зонтичных организаций, охватывающих в своей работе всю страну. Естественно, мы не можем соответствовать всем этим требованиям чисто физически».

Что касается благотворителей, то некоторые из них помогают буквально из-под палки. «Иногда мы приходим в администрацию, просим о помощи. Нам ищут спонсора. Он вздыхает, проклинает все, но вынужден нам помогать, так как у него есть определенные обязательства перед чиновниками. Хотя, конечно, бывают и положительные примеры — благотворитель Александр Соболев оказывает нам содействие уже несколько лет подряд. Администрация Иркутского района и МО Хомутово тоже часто помогают, чем могут, — говорит Татьяна. — Депутаты часто нас хвалят: «Вы молодцы, герои», — но реально помочь ничем не могут. Уровень их полномочий сильно ограничен, так что никакие постановления на уровне области в нашу пользу пока еще не принимались».

Инклюзия наоборот

Наибольшую помощь в социальной деревне «Исток» оказывают волонтеры. Здесь уже сформировалось целое волонтерское движение: стабильно каждое лето приезжают желающие помочь не только из Иркутска, но из-за границы. Причем любопытно, что последних даже больше.

Расширяться и увеличивать число подопечных в «Истоке» руководители поселения пока не спешат по нескольким причинам. Во-первых, «камерность» поселения лучше всего подходит для проживающих. Во-вторых, для расширения потребуется не только дополнительное финансирование, но и привлечение врачей и других специалистов.

«Не секрет, что за рубежом проще относятся к инвалидам во всех смыслах. Важным мотивирующим аспектом является добровольный социальный год. Это поддерживаемая государством программа, когда молодые люди работают в социальной сфере. И год волонтерства для юношей может засчитаться как альтернатива службе в армии. Очень хотелось бы, чтобы и у нас появилось нечто подобное», — замечает Татьяна Кокина.

Иностранцы из Германии, Австрии и других стран Европы приезжают в «Исток» практически каждый год. Для немца Тима, по его словам, социальная деревня — это чуть ли не единственный островок стабильности и место, где он может почувствовать себя как дома.

«Инклюзия — вечная тема для споров среди специалистов. Мое мнение, она подходит далеко не всем ребятам. И мне приятно, что у нас, несмотря на то что мы живем несколько обособленно от общества, происходит обратное явление. К нам постоянно приезжают самые разные люди. Это двойная польза — у подопечных есть возможность социализироваться, а у волонтеров — посмотреть на жизнь с другой стороны. Добровольцы также обретают здесь различные навыки. Да, у нас даже девушки выполняют «мужскую» работу — орудуют шуруповертом и бетономешалкой, укладывают плитку, таскают доски. Однажды под руководством Ханса хрупкие барышни сделали полноценную беседку всего за десять дней», — рассказывает Татьяна Кокина.

В этом году в качестве волонтеров приехала целая группа школьников из центра активной молодежи «Вектор добра» города Братска. «Некоторые из ребят поначалу слабо представляли, куда они вообще едут. Во многом ими двигало желание пообщаться с иностранцами. Но после месяца, проведенного в социальной деревне, они повзрослели, стали более осмысленными», — говорит руководительница центра активной молодежи Елена Бронникова.

Студентка Надежда приехала в социальную деревню в качестве волонтера уже в третий раз: «В «Истоке» другой мир, но его ни в коем случае нельзя назвать более ущербным, чем наш. Скорее даже наоборот. Многие подопечные обладают талантами: Наташа ткет потрясающие ковры на ткацком станке, парни делают красивые фигурки в столярной мастерской. Поражают и личностные качества ребят — их открытость, искренность, доверие. И вот когда за ними наблюдаешь, думаешь: «А, может, это ты, наоборот, с ограниченными возможностями, а вовсе не они?»

«Тугость» кадров

Расширяться и увеличивать число подопечных в «Истоке» руководители поселения пока не спешат по нескольким причинам. Во-первых, «камерность» поселения лучше всего подходит для проживающих. С большим количеством воспитанников возник бы риск превратить деревню в аналог государственного учреждения. Во-вторых, для расширения потребуется не только дополнительное финансирование, но и привлечение врачей и других специалистов.

«С кадрами у нас всегда туго. Сейчас в нашем поселении работают четыре сотрудника, и ни у кого из них нет специализированного образования. Да, в ВСГАО есть факультет специальной педагогики и психологии, где готовят дефектологов. Но фактически там не обучают работать с детьми с тяжелой умственной отсталостью, на это отводится всего лишь один семестр, которого явно недостаточно. Взаимодействовать со взрослыми-инвалидами не учат вовсе. Когда студенты из академии приезжают к нам на практику, они абсолютно не готовы работать с нашими подопечными».

Среди сотрудников социальной деревни, однако, попадаются и люди, для которых такая деятельность становится призванием. К примеру, Игорь Николаевич — седовласый худощавый мужчина, занимающийся с подопечными в деревообрабатывающей мастерской. «Родился в Польше, двадцать пять лет прожил в Приморье. И вот сейчас, волей Божьей, попал сюда», — вкратце рассказывает свою биографию мастер.

«По образованию я скульптор, и так получилось, что всю свою жизнь работал с детьми. Подопечные «Истока» — это тоже дети. Несмотря на свой биологический возраст, они воспринимают мир, как будто им лет пять. Это чистые души, в них нет фальши и лицемерия, которыми обрастают взрослые. У них очень богатое воображение и развитая интуиция — сами того не осознавая, некоторые из подопечных могут читать мысли. Правда, научить чему-либо, в отличие от обычных детей, их бывает крайне сложно. Результат и прогресс может быть неочевидным, но я вижу, как хорошо моя работа влияет на них с эмоциональной точки зрения, — рассказывает Игорь Николаевич о своих впечатлениях за три месяца пребывания в «Истоке».

Солдат Швейк и любитель хорошеньких девчонок

Подопечный Вовчик — всеобщий любимчик. Несмотря на то что он все время молчит, молодой крепкий парень располагает к себе с первого взгляда — широко улыбается и активно жестикулирует. Некоторые волонтеры иногда между собой переговариваются: «Вот сегодня с Вовчиком разговаривала…» «Как разговаривала? Он же молчит!». Оказывается, языка жеста бывает вполне достаточно для коммуникации. Умеет Вовчик передать эмоции и с помощью танца — на прошедшей недавно в «Истоке» дискотеке он зажигал как никогда.

Всех гостей социальной деревни сразу же предупреждают: Вовчик любит хорошеньких девушек и непременно целует их в макушку. Среди волонтеров это стало уже сродни благословению — значит, парень принял тебя в круг «своих».

«Вовчик даже людей лечит, — заявляет седовласый Игорь Николаевич. — Иногда подходит ко мне и начинает неожиданно стучать по спине. И боль, которая меня долгое время мучила, действительно проходит».

Другой подопечный, Слава — ярый поклонник военной формы. Ему уже 60 лет, но он до сих пор многим напоминает бравого солдата Швейка. Гости и волонтеры «Истока», зная об увлечении Славы, постоянно привозят ему из поездок различные виды обмундирования, которое он попеременно носит. Случайные прохожие не раз принимали Швейка за охранника и бывшего военного. Причем, сам Слава убедительнейшим образом подогревает эти мнения. «Да я в Чечне три раза был!» — правдоподобно заявляет он.

На данный момент в социальной деревне «Исток» проживают 12 подопечных, среди которых преобладают мужчины в возрасте от 20 до 60 лет.

«У всех них разные диагнозы и возможности — кто-то вообще не разговаривает, и до него сложно «достучаться», а другой вполне коммуникативен и обучаем. И наша задача, чтобы, несмотря на все свои особенности, наши подопечные жили по максимуму нормальной и полноценной жизнью обычных людей», — замечает Татьяна Кокина.

Вообще, вопрос о создании семей среди людей с нарушениями в кругу специалистов неоднозначен. Однако сотрудники «Истока» относятся к этой теме весьма демократично: в социальной деревне образовались сразу две супружеские пары; у одной из них уже есть двое детей. Ребята, по словам Татьяны, полностью здоровые: «Правда, наша подопечная Марина, возможно, не всегда полностью справляется со всеми своими материнскими обязанностями, поэтому ей помогают бабушки ребят».

При всех стараниях сотрудников «Истока» полностью оградить подопечных от стрессов, присущих обычной жизни, не всегда удается. Полтора года назад в социальной деревне произошла трагедия — случился большой пожар. «И подопечные, и сотрудники тяжело переживали утрату. После случившегося все разъехались по домам, «Исток» был на грани распада, — пояснила Татьяна. — Но через три месяца мы вернулись всем коллективом, поняв, что это наш дом, и мы хотим вместе быть как в радости, так и в горе».