Государство с ограниченными возможностями

Или без реального желания помогать инвалидам?
О своей материнской боли редакции еженедельника «Аргументы недели» рассказала жительница города Шелехова Екатерина. Ее ребенку ставили несколько сложных диагнозов, и Екатерина уже несколько лет обивает пороги больниц, консультируется с экспертами и пытается понять, есть ли кому на уровне государства дело до беды ее сына. Неужели действительно в стране, которая на словах в Конституции ставит интересы детей в приоритет, многим ребятишкам с проблемами по здоровью не так-то просто получить инвалидность? Точнее, неужели максимум усилий и вовсе направлен на то, чтобы минимизировать список инвалидов? «Им же всем поддержку подавай, — наверняка где-то ворчит недовольный чиновник. — А я на чем жирок буду копить?»

«Мне 33 года. Сыну Захару — 6 лет, — рассказывает женщина, которая в глубине души все же надеется, что не все варианты испробованы и на какую-то заботу о ребенке все же можно рассчитывать, в рамках некоммерческих отношений с системой здравоохранения. — Даже не знаю, с чего начать.

В 11 месяцев моему сыну поставили диагноз синдром Клиппеля-Фейля (иначе, синдром короткой шеи — прим. ред.). У мальчика неполноценный позвоночник, идет расщелина посредине, добавочные клиновидные «полупозвонки». Мы прошли столько обследований, реабилитацию. Ребенок сам часто болеет, иммунитет очень слабый. И с каждым обследованием появляются все новые диагнозы. Со временем у сына стало подниматься плечико, и тогда в заключении написали: болезнь Шпренгеля. Диагностирован и сколиоз 2-й степени, за год ухудшение с 10 до 17 градусов. Параллельно у мальчика начала расти шишка в области шеи, а врачи только наблюдали, как она увеличивается, делали УЗИ.

Летом 2019 года на обследовании в отделении ортопедии нам написали направление в город Пушкин — в институт травматологии и ортопедии имени Турнера. Через Минздрав нам дали вызов, чтоб оперировать лопатку. Для иркутских врачей наш случай слишком тяжелый оказался, они браться не стали.

В ноябре мы прилетели в Петербург, сына обследовали, но оперировать не стали. Сказали, что нужно наблюдаться и прилетать каждый год на консультацию. После обследования нам сообщили, что первый позвонок прирос к черепу наполовину, а за пять лет врачи Иркутска никогда об этом не упоминали в заключениях, не указывали, насколько это опасно. Как я понимаю, при большом ударе или кувырке может произойти несчастье.

Хроники трагедии

В местной больнице 8-летняя воспитанница Черемховского психоневрологического интерната умерла 8 августа. Девочка стала первой жертвой ужасающей ситуации, в которой сейчас разбирается следственный комитет, прокуратура и чиновники…

Подробнее

Уже при выписке специалисты института Турнера дали рекомендацию пройти медико-социальную экспертизу для получения инвалидности. Мы подавали в Иркутске в Бюро МСЭ документы два раза, но в инвалидности отказано.

Ребенок для комиссии слишком здоров: может говорить, ходить, кушать, раздеваться, иногда с помощью родителей и воспитателей. Но если разобраться, биомеханика у ребенка меняется, плюс болезнь Шпренгеля уменьшает движение в плечевом суставе. На первый взгляд, Захар, возможно, здоров. Но я как мать каждый день вижу, какие сложности доставляет ребенку его недуг.

А в феврале мы лежали в онкологическом отделении, было подозрение на рак (лимфома Ходжкина). Но, слава Богу, та шишка, о которой я упоминала, оказалась не такой опасной фибромой Гарднера.

Тогда же, в феврале, я списывалась с редактором канала «Россия 24». Телевидение готовило репортаж про деток с тяжелыми заболеваниями, у которых либо снимали инвалидность, либо не давали вовсе. Система как-то выстроена по баллам, и вердикт по инвалидности или ее отсутствию порой, по-моему, не соответствует реалиям.

Мне тележурналисты посоветовали написать в Общественную палату Российской Федерации, сделать обращение на имя Екатерины Курбангалеевой, расписать ей нашу боль. Письмо я направила 10 марта 2020 года, но только ответа до сих пор мы не получили. Уточняли по телефону — нам сказали, что заявление на рассмотрении. Тем временем сейчас уже конец августа, и, я думаю, с этой стороны поддержки ждать не стоит.

Вы только, пожалуйста, не подумайте. Я не из-за пенсии добиваюсь статуса инвалида для своего ребенка. Я просто хочу, чтобы у сына не было проблем в получении консультаций, чтобы он мог проходить реабилитацию.

Ведь после двух-трех раз прохождения реабилитации ребёнку в ней откажут, потому что инвалидности нет.

А забота о здоровье сына действительно требует средств, и немалых. Вы ведь понимаете, когда двое детей в семье, родителям тяжело собрать деньги на реабилитацию или ежегодную поездку на консультацию в Санкт-Петербург.

Очень прошу вас, может быть, есть какая-нибудь возможность помочь нам разобраться в нашем нелегком вопросе. Почему детям — особенным детям, которые нуждаются в помощи со стороны государства, — отказывают в инвалидности? Тяжело стучаться в закрытые двери…

Нередко смотрю на сына, когда мы находимся на очередном обследовании, как он спокойно и мужественно все воспринимает — МРТ, катетеры и капельницы… Страх у него отсутствует. А вот мне смотреть больно и страшно. Страшно, что дети к такому привыкают. Конечно, мы с мужем тоже не показываем Захару наши переживания, чтоб он знал, что мы рядом…»

«К ребенку нельзя относиться как к товару»

Иркутская область занимает второе в Сибирском федеральном округе место по количеству сирот (после Тывы) — их доля составляет 4,67% от общей численности детского населения. Причем в последнее время бывают случаи, когда от своих детей отказываются не только алкоголики и наркоманы, но и внешне вполне благополучные семьи…

Подробнее

Редакция не спешит кого-то винить, но мы в настоящий момент пытаемся максимально детально разобраться в ситуации Екатерины и ее сына Захара, опираясь на экспертов в этом вопросе. Рассчитываем получить официальные комментарии от Бюро медико-социальной экспертизы по Иркутской области. Попросили уполномоченного по правам ребенка в Иркутской области взять вопрос на контроль. Готовим запрос и в областной минздрав.

Хотя многие люди, знакомые с процедурой прохождения медико-социальной экспертизы, говорят, что в подобных случаях все упирается в порядочность и профессионализм специалистов МСЭ. Захотят и смогут ли они объективно оценивать ту или иную историю?

И кому вообще «в государстве с ограниченными возможностями» нужны люди с ограничениями по здоровью?

«Никогда не жила с протянутой рукой, — говорит одна из читательниц «АН», Наталья. — Даже в девяностые, когда государство прибрало к рукам все семейные накопления, а на любимой работе сокращение. И маленькие дети… Но были молоды, вкалывали где только можно как только можно… Выжили. И детей вырастили. Отец мой, ветеран Великой Отечественной и член КПСС, говорил, что это время было хуже войны. Теперь мы инвалиды. Инвалиды перестройки. Не прошла бесследно шоковая терапия. Муж два года назад получил инсульт. На работе сразу открестились, уволили: нет у них никакого «легкого труда», и профсоюз, которому все годы муж усердно платил, не «заметил потери бойца». А государство? Бесплатно предоставило трость металлическую. Гуляй, дядя! И третью группу инвалидности. Тогда мне пришлось уволиться с работы, чтобы помочь любимому мужу выжить. Да. Собственно, другого я и не ждала. Вся моя сознательная жизнь приучила к мысли рассчитывать только на себя. И детей этому учу, и внука. Учитесь лучше всех, чтобы зарабатывать больше всех, думайте о себе, не о родине, потому что, когда не будет здоровья, государство отвернется от вас».

Екатерина Романова